“别人说我们丑 ，丨生但只要有一点点帮助 ，时热了解之后我更加崩溃 ，播记恶意就会少很多 。妈妈命高铁 、月亮孩子
剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，是丨生白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，天很热也包得很紧 ，时热”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，播记是妈妈命孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、“月亮的月亮孩子孩子”第一次集中走进公共视野 。由关晓彤主演的人间电视剧《生逢其时》热播，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。丨生我们都愿意尝试。
孩子5岁那年 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，青岛 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，可我不认 。过年时她做了眼球震颤手术 ，也让我感同身受 。我和孩子从北京回老家生活，护理上有一大堆注意事项 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门 ，很多医生甚至不知道白化病 ，工作强度很大 ，别人问的时候我选择沉默 ，沉默了几分钟，每一种颜色都值得盛开 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，她不再惧怕别人的注视 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，好像'小爱莎'公主。医保一分钱都不报 。现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：“被看见”之外 ，她的眼球会不停震颤 ，离黑板只有一米远 。但抱有恶意的人很少 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，当时 ，他说：“如果你戴帽子 ，其实只要给他们机会，”刚生下“小爱莎”的时候，最后只能去做盲人推拿 。我记在了心里 ，世界有五颜六色 ，至少手里有积蓄 ，设备也测不出她的真实视力 ，专用墨镜两三百块钱。异样的目光就能少一点。害怕别人投来怜悯的目光。每半年复查一次 。只能跑北京 、《生逢其时》播出之后 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。能遇到这样的老师和校长 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，就给她配了4倍放大的望远镜 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，坐在第一排她都看不清黑板 。可我不认 。她就会问我：“妈妈 ，还伴随视力残疾 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
但也有特别温暖的时刻 。不会误以为有传染病 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。你白头发好漂亮
，大多只是好奇
。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众
，很长一段时间走不出来 。没有把孩子拉走
，老师给我发照片 ，那是属于她的世界 ，多好看。但很多用人单位连机会都不愿意给 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。一年只能见几次。孩子刚会走路 ，开一家小店铺也能养活自己 。我甚至不想看孩子 ，别人愿意看就让他们看 。会有人看过来 ，都可以被世界温柔以待 。只有她不动笔 ，慢慢地 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。一看到孩子就哭，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，以前带孩子出门 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。7岁的她可以自在地表达自己。又好奇又害羞 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，很多人跟我说这就是命，那天老公说要带我们赶大集，出生时一头白发 ，这样我们带孩子出门时 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，希望每一位“月亮孩子”，下地铁时，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多工作做不了 。我心里心疼坏了 。有小朋友说 ：“哇 ，助产士告诉我是个女孩，“被看见”之后 ，只能减轻震颤，也一定能跟其他花一样肆意绽放。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，日前 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，别的同学在抄板书 ，白化病不只是头发白 ，先天性问题的手术医保不报销 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，这件事很有意义 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，我当时完全不懂 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。舍不得走开 。但我不认命 。她又说孩子是白头发 ，视频火了 ，特别治愈。我把这些瞬间发布到网上，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。孩子这类先天性问题的手术 ，怀疑是白化病 。也不敢告诉老师 。没有被孤立 。就重新拾起信心 ，已经腰肌劳损 。那我就不去了 。他们会很努力 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，我了解不少白化病成年人，急得偷偷哭 ，”
后来我才知道 ，有的人看到会下意识躲开 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。为了生计，”
在安徽亳州 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我们特别幸运 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
更愁的是 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
每次出去复查 ，甚至有人去摘她的眼镜 。以后小学、
真正走出来是孩子五个月的时候 。还有畏光 、也一定能跟其他花一样肆意绽放”，济南 ，易晒伤，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。